La
donación de sangre y de médula ósea contribuye a mejorar la atención y calidad
de vida de los pacientes

El
Hospital Civil de Guadalajara (HCG) llevará a cabo los días 18 y 19 de
noviembre el Foro sobre Síndromes de Falla Medular y la Primera Reunión
Nacional de Pacientes con Anemia de Fanconi, con la finalidad de concientizar
sobre la presencia de estas enfermedades, su diagnóstico oportuno y la
importancia de la donación de sangre y de médula ósea para la atención de estos
pacientes.

El
Síndrome de Falla Medular es un trastorno poco frecuente, que se presenta en una
o dos personas por un millón de habitantes y desarrolla la anemia aplásica, la
anemia de Fanconi, la disqueratosis congénita, la aplasia pura de células
rojas, todas patologías que tienen como característica común dejar de producir
las células sanguíneas por falla en la médula ósea.

La
Presidenta de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, doctora Magdalena
Ortiz Sandoval, expresó que será un foro abierto para todas las personas, en el
que se abordarán estas alteraciones que afectan a la médula ósea.

“Los
pacientes tienen riesgos de morir de infecciones o desangrados, por lo cual
este tipo de enfermedades son graves, raras, afectan a muy pocas personas, pero
sin tratamiento son mortales. El foro se abocará a hablar de la gran necesidad
que tienen los pacientes que corren riesgos de padecer enfermedades como cáncer
de cabeza y cuello”, declaró.

Explicó
que, como parte del foro, la doctora Eunike Velleur, de Alemania, impartirá un
taller sobre las técnicas para tener una detección temprana de cáncer en este
tipo de pacientes y hará una revisión de niños.

“La
anemia de Fanconi además tiene un riesgo incrementado de cáncer y de
desarrollar trastornos endocrinos y otras alteraciones. Son pacientes que se
deben vigilar de forma multidisciplinaria. Es una enfermedad rara, necesita
trasfusiones de sangre; los pacientes son candidatos a trasplante y solamente
uno o dos tienen un donador disponible, del resto tenemos que buscar un donador
alterno”, precisó.

Indicó
que, en 15 años de labor, la Clínica de Fallas Medulares ha tratado a más de
270 pacientes, prácticamente de todo el país y a nivel nacional actualmente
tiene el índice de curación más alto; pero se busca que éste sea similar al de
otros países.

“Con
el trasplante el índice de curación es de 90 por ciento, y puede aumentar si el
diagnóstico se realiza de forma temprana. Existe la necesidad de establecer un
diagnóstico adecuado, ya que pueden durar hasta cinco años buscando uno. En la
anemia aplásica, lamentablemente, el diagnóstico no es adecuado y muchos
fallecen sin un uno”, resaltó.

El
Jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del HCG Dr. Juan I. Menchaca,
doctor Fernando Sánchez Zubieta, lamentó el poco apoyo en la atención a niños
con anemia de Fanconi.

“Nos
falta educación médica para este tipo de enfermedades; son raras y nadie les
hace caso. Y cuando está el niño enfrente es cuando sufrimos, pero podemos
sufrir menos si hacemos algo a tiempo, por eso es importante dar a conocer este
tipo de enfermedades. Son pocos niños, pero todos los niños valen”, expresó.

La
paciente Valeria Cruz Gómez, con diagnóstico de anemia de Fanconi, compartió
que esta enfermedad baja sus defensas y le provoca debilidad en todo el cuerpo.

“Tenemos
bajita la hemoglobina y las plaquetas, requerimos transfusiones de sangre y
plaquetas, por lo cual es muy importante la donación de sangre, porque así
tenemos una mejor calidad de vida, nos sentimos mejor. En cuanto a los
medicamentos, agradecemos a las asociaciones que nos apoyan, ya que hay
escasez, no tenemos tanta cobertura y las asociaciones hacen que tengamos
nuestros medicamentos para tener una mejor calidad de vida”, comentó.

La
fundadora de un Latido por Anemia de Fanconi, Marian Galindo, señaló que es
indispensable el apoyo para la atención de los pacientes, ya que se requieren
recursos para traslados y medicamentos.

“Necesitamos
el apoyo de la gente porque los gastos son muchos; nos apoyan con albergues,
pero se necesita apoyo para medicamentos, porque no tenemos apoyo del
gobierno”, precisó.

Para
registrarse y consultar el programa de actividades gratuitas que tendrá el
foro, cuya sede será el HCG Dr. Juan I. Menchaca, se puede ingresar a la
página:  https://regonline.com.mx/amaa/.
Asimismo, se podrá seguir de forma virtual.

Texto:
Laura Sepúlveda

Fotografía:
Abraham Aréchiga